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Rencontre avec Manon

Le mardi 11 février, journée nationale du handicap, les classes de 5B et de 4B ont eu la joie d’accueillir  Manon, petite fille de 8 ans touchée par 2 maladies orphelines dont le quotidien est difficile.

Manon a la taille d’un enfant de 4 ans, ne parle pas et marche difficilement. Elle est très curieuse et très vive et progresse grâce à la générosité des personnes qui aident ses parents via l’association Le petit monde de Manon.

Depuis plusieurs années, les élèves de cinquième bilangue consacrent leurs récréations, à tour de rôle, à la vente de goûters. Les bénéfices de cette action sont reversés une fois par an à 3 associations de soutien aux enfants.

La première association, Partage, finance la scolarité d’un enfant dans le monde. Actuellement, il s’agit de Crépin, petit béninois dynamique.

La deuxième association, Demisenya, soutient un orphelinat au Mali. Les sommes versées l’an dernier ont permis de financer la visite hebdomadaire d’un pédiatre pour prendre soin des presque 200 enfants hébergés au Centre d’Accueil et de Placement Familial de la cité des enfants de Bamako.

Enfin, la dernière association soutenue est une association locale puisque Manon et ses parents résident en Ardèche. L’aide apportée par les élèves d’Anne Cartier a permis, par exemple, de financer des tapis de motricité afin que Manon puisse peut-être marcher seule un jour. Elle a beaucoup progressé depuis son entrée en Institut Médico Educatif où elle peut enfin bénéficier d’une aide et de cours adaptés à ses besoins.

Pendant que Manon sollicitait l’attention des élèves, ses parents nous ont expliqué les difficultés quotidiennes. Par exemple, il a fallu attendre 3 ans pour qu’une place en IME se libère. Manon, bien que gourmande ne peut manger que des aliments mixés. Elle ne peut pas boire autrement que sous forme gélifiée. Elle se déplace en poussette spéciale et pour avoir une version allégée et maniable, les parents ont dû débourser 500 €. Certains soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale alors qu’ils apportent un réel bien être à Manon et surtout, le mobilier adapté, comme le lit par exemple, n’existe pas. Les parents doivent faire preuve d’ingéniosité pour l’inventer, puis le faire réaliser à leurs frais.

Pourtant, Le Petit Monde de Manon n’oublie pas les autres enfants atteints du syndrome de Cornélia Delange et une partie des sommes qu’ils reçoivent est reversée pour la recherche et l’aide aux familles (achat de poussettes et de matériel par exemple). Le don d’environ 800€ remis à cette occasion sera bien utilisé.

Cette rencontre a permis aux jeunes de prendre conscience des difficultés de certains enfants et surtout, de voir combien la solidarité fonctionne comme un jeu de dominos. En somme, une belle manière de grandir dans un esprit de service.